Il 23 marzo 2015 è stato approvato al Senato il primo Disegno di Legge sull’autismo che dovrà passare ora all’approvazione della Camera. Il 2 aprile si è celebrata la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo sancita dall’ONU (World Autism Awareness Day- WAAD) con l’obiettivo di promuovere una conoscenza più approfondita dei Disturbi dello spettro autistico. , laddove l’obiettivo non sia ricercare la normalità, ma puntare a cambiare l’immagine sbagliata che, una conoscenza parziale e lacunosa dei DSA, ha contribuito a creare.
L’autismo è una sindrome comportamentale causata da un disordine dello sviluppo biologicamente determinato, con esordio nei primi tre anni di vita. Interessa prevalentemente le aree relative all’interazione sociale reciproca, all’abilità di comunicare idee e sentimenti e alla capacità di stabilire relazioni con gli altri. Si configura come una disabilità «permanente» che accompagna il soggetto nel suo ciclo vitale, che si esprime in modo variabile e si caratterizza per un funzionamento mentale atipico tale da richiedere interventi terapeutici e socio-assistenziali particolarmente dedicati.
I Disturbi dello Spettro Autistico costituiscono una sindrome dello sviluppo che presenta una condizione clinica estremamente eterogenea, in grado di manifestarsi con un insieme di comportamenti atipici. L’Organizzazione Mondiale della Sanità indica che la prevalenza dei DSA sulla popolazione generale è di 1 su 150.
Il DDL si propone di tutelare la salute, il miglioramento delle condizioni di vita e l’inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico attraverso la presa in carico dei bisogni del soggetto autistico ma anche della sua famiglia, pur nella complessità che questa patologia presenta: i cardini della legge sono diagnosi precoce e terapia riabilitativa.
Il DDL stabilisce che l’Istituto Superiore di Sanità aggiorni le Linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico in tutte le età della vita, attingendo alle nuove conoscenze fisiopatologiche e terapeutiche derivanti dalla letteratura e dalle buone pratiche nazionali ed internazionali
Inoltre il DDL stabilisce che i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) siano aggiornati con l’inserimento delle prestazioni legate alla diagnosi precoce, alla cura e al trattamento individualizzato, prestazioni che competono alle Regioni, le quali debbono garantire il funzionamento dei servizi di assistenza sanitaria anche individuando centri di riferimento con compiti di coordinamento dei servizi stessi nell’ambito della rete sanitaria regionale. Le regioni debbono fissare percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali per la presa in carico di minori, adolescenti e adulti con disturbi dello spettro autistico verificandone l’evoluzione e adottano misure idonee al conseguimento dei seguenti obiettivi:
- qualificazione dei servizi costituiti da unità funzionali multidisciplinari per la cura e l’abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico;
b) la formazione degli operatori sanitari di neuropsichiatria infantile, di abilitazione funzionale e di psichiatria sugli strumenti di valutazione e sui percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali basati sulle migliori evidenze scientifiche disponibili;
c) la definizione di equipe territoriali dedicate nell’ambito dei servizi di neuropsichiatria dell’età evolutiva e dei servizi per l’età adulta, anche in collaborazione con le altre attività dei servizi stessi, che partecipino alla definizione del piano di assistenza, ne valutino l’andamento e svolgano attività di consulenza;
d) la promozione dell’informazione e l’introduzione di una figura che svolga una funzione di coordinamento degli interventi multidisciplinari;
e) la promozione del coordinamento degli interventi e dei servizi per assicurare la continuità dei percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali nel corso della vita della persona;
f) l’incentivazione di progetti dedicati alla formazione e al sostegno delle famiglie che hanno in carico persone con disturbi dello spettro autistico;
g) la disponibilità sul territorio di strutture semiresidenziali e residenziali accreditate, pubbliche e private, con competenze specifiche sui disturbi dello spettro autistico in grado di effettuare la presa in carico di soggetti minori, adolescenti e adulti;
h) la promozione di progetti finalizzati all’inserimento lavorativo di soggetti adulti con disturbi dello spettro autistico, che ne valorizzino le capacità.
Resta il fatto che l’art. 4 inserisce la Clausola di invarianza finanziaria secondo la quale dall’attuazione della legge non devono derivare nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica prescrivendo che le amministrazioni interessate provvedono con le sole risorse umane, finanziarie e strumentali disponibili a legislazione vigente: di fatto si rinvia al finanziamento dei nuovi livelli di assistenza.
Il testo del ddl:
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